Cindy’s leven met ME/CCI/AAI/Chiari malformatie

Myalgische Encefalomyelitis (ME) is een ernstige neuro-immunologische multisysteem ziekte die alles in het lichaam aantast. Cranio Cervicale instabiliteit(CCI) en Atlanto Axiale instabiliteit(/AAI) is een instabiliteit van de bovenste nekwervels. 

Chiari malformatie: het onderste stukje van de kleine hersenen ligt hierbij niet meer in de schedel, maar reikt tot in het wervelkanaal. Cindy heeft een forse verzakking van 12 mm.

Dit verhaal gaat over onze dochter, mijn vrouw, onze moeder en mijn zus. Haar leven staat al lange tijd stil terwijl de wereld om haar heen door draait. Gevangen door schuldgevoel omdat zij niet diegene kan zijn die zij graag wil zijn. Ondanks alles staat Cindy positief in het leven, geniet zij nog van de kleine dingen, maar langzamerhand lijkt het lichaam het gevecht op te gaan geven. Wij willen dat Cindy weer volop van het leven kan gaan genieten. Niks doen betekent verdere achteruitgang en is levensbedreigend. Niets doen is dus geen optie. Cindy wil vechten maar haar lichaam geeft het op! En dat is niet zo gek. Voor Cindy is een levensreddende operatie in Barcelona noodzakelijk. Helaas vergoedt de zorgverzekeraar deze operatie niet. Voor deze operatie hebben wij  € 85.000 tot €100.000,- nodig. Hoe positief onze Cindy ook in het leven staat deze ziekte “nekt” haar. Een operatie geeft zeker goede hoop, in ieder geval uitzicht op een beter leven. Cindy moet weer kunnen genieten samen met haar man, kinderen, familie en vrienden en niet meer 24/7 in een stille donkere kamer doorbrengen. Er is door medische onwetendheid, in Nederland, al te veel tijd verloren gegaan. Nu gaan we ons voor Cindy laten horen! Samen staan we sterk. Helpt u ons mee? Doneer en redt Cindy haar leven. Uw donatie wordt zeer op prijs gesteld.

Cindy’s verhaal

Cindy is 40 jaar, getrouwd met Michiel, heeft een tweeling (jongen en meisje) van 15 jaar en woont in Lelystad. Zij is al vanaf haar dertiende jaar ziek en is vanwege haar ziekte op haar 19e volledig afgekeurd en aan huis gebonden. Ze was altijd al vaak bedlegerig maar ligt nu sinds drie jaar vrijwel continue met heel veel pijn op bed in een donkere, stille slaapkamer, heeft last van wegrakingen, ademhalingstops en is volledig afhankelijk van haar man, kinderen en ouders. Cindy haar leven staat op dit moment letterlijk en figuurlijk stil. In plaats van dat zij vol in het leven

staat is het voor haar overleven. Elke verjaardag, alle feestdagen, etentjes, oudergesprekken, voetbalwedstrijden van de kinderen en vakanties moet zij missen. Tijdens al deze momenten ligt zij alleen in haar donkere slaapkamer. Cindy omschrijft dit zelf altijd als” ik besta wel, maar ik leef niet”. Ondanks dat Cindy altijd erg positief in het leven staat is dit de laatste tijd steeds lastiger om vol te houden.

Elke lichamelijke inspanning moet Cindy bekopen met een terugval. Naar het toilet gaan of douchen is voor Cindy een marathon van 40 km en is voor haar al te veel. Zij worstelt zich met veel pijn door de dag heen naar weer een volgende dag. Haar kwaliteit van leven staat op een zeer laag pitje. Met haar man en de kinderen gezellig beneden aan tafel eten, in de tuin zitten of een uitstapje maken kon zij al jaren niet echt meer maar is nu de laatste tijd onmogelijk. Cindy heeft 24/7 hulp nodig en in verband met de vele wegrakingen laten wij, als ouders en natuurlijk ook haar man en kinderen, Cindy niet graag meer alleen.

Cindy heeft al veel operaties gehad en is bekend met hartritmestoornissen, bloeddrukschommelingen, wegrakingen, ademhalingsproblemen (vooral bij het slapen), flauwvallen en POTS.  Hiervoor loopt zij al jaren bij de cardioloog. Cindy loopt bij de longarts voor astmatische bronchitis en voor het opgeven van bloed. Voorts loopt zij bij de MDL arts, de uroloog en de neuroloog. Onlangs is er bij Cindy, tot overmaat van ramp, een tumor uit haar rechterborst weggenomen. Dit heeft Cindy haar toch al zwakke lichamelijke conditie verder nadelig aangetast. De uitslag was gelukkig negatief. Cindy kan tegenwoordig alleen nog maar per ambulance liggend vervoerd worden. 

Omdat de medici in Nederland geen verklaring kunnen vinden voor de vele (pijn) klachten van Cindy is er op 12 september 2019 in Londen een Upright MRI van Cindy haar nek gemaakt (geheel op eigen kosten), waarvan de uitkomst een groot deel van de hierboven genoemde klachten verklaart. Voor het vervoer naar Londen heeft Cindy dankbaar gebruik kunnen maken van de Stichting Wensambulance, hetgeen de Stichting tot eer strekt. De uitslag van de MRI bevestigt waar wij al bang voor waren. Cindy lijdt aan het hypermobiele Ehler-Danlos Syndroom (hEDS). Verder heeft zij Cranio Cervicale instabiliteit (CCI), Atlanto Axiale instabiliteit (AAI), Subaxiale instabiliteit, een vernauwde halsader, cerebellar tonsils(verzakking van de kleine hersenen)/Hindbrain Herniation en een totaal ontregelde/verstoorde hersenstam. CCI/AAI kan levensbedreigend zijn en is een instabiliteit van de nekwervels. Als hieraan niets gebeurt zal Cindy haar schedel over haar wervelkolom gaan zakken. Dit leidt ertoe dat haar hersenstam in elkaar zakt hetgeen allerlei neurologische klachten veroorzaakt die Cindy nu ook al dagelijks ondervindt. Cindy heeft door de overdruk in haar hersenen ondragelijke hoofdpijn en haar zicht neemt hierdoor af. In de hersenstam bevindt zich namelijk ook het autonome zenuwstelsel dat alle vitale functies regelt zoals de ademhaling, de hartslag, de bloeddruk etc. Dit kan dus desastreuze gevolgen voor Cindy hebben. Wij hebben de uitslag van de scan opgestuurd naar dokter Gilete in Barcelona. Hij is een van de vooraanstaande neurochirurgen op het gebied van CCI en AAI en een van de weinigen in de wereld die de, soms levensbedreigende, operaties in de nek kan uitvoeren. Hij heeft door zijn expertise vele ME- patiënten weer een enigszins menswaardig bestaan teruggegeven. Zijn conclusie is dat Cindy deze levensreddende operatie hard nodig heeft.

Een levensreddende operatie

 

Dokter Gilete in Barcelona kan Cindy haar leven teruggeven. En daarvoor willen we €85.000 tot €100.000,- inzamelen.

Het is zeker dat Cindy door dokter Gilete in Barcelona aan haar nek geopereerd moet worden. De kosten kunnen, afhankelijk van de uit te voeren operatie, oplopen vanaf 85.000 euro tot 100.000 euro en dienen door Cindy zelf te worden voldaan. Ondanks het feit dat ME sinds 2018 als ziekte in Nederland erkend is vergoeden de zorgverzekeraars, voor deze levensreddende operaties in het buitenland, helemaal niets. Geld is voor hen blijkbaar belangrijker dan een mensenleven. Om de operatie in Barcelona namelijk wel vergoed te krijgen heb je een verwijzing nodig van een Nederlandse specialist. Die specialist is er echter in Nederland nog niet waardoor de zorgverzekeraar, vanwege te weinig diagnostische kennis in Nederland, de operatie net als de eerdergenoemde upright MRI niet vergoed.

Gelet op de kosten van de operatie (85.000 euro tot 100.000 euro) kan een operatie in Barcelona alleen maar d.m.v. een crowdfunding en andere acties voor Cindy worden gerealiseerd. Als er geen genoeg geld voor Cindy wordt opgehaald en zij dus niet kan worden geopereerd zullen de klachten die Cindy nu ervaart alleen maar verergeren en kan uiteindelijk een van de complicaties fataal voor haar zijn. Artsen leggen een eed af om mensen zo lang mogelijk in leven te houden, zorgverzekeraars in Nederland hebben hier blijkbaar lak aan.

We hebben voor Cindy de Stichting Cindy’s Hope 4 Life opgericht.

Notaris Fenneke Koster – Joenje in Lelystad heeft ons bij het oprichten van de Stichting voor Cindy geheel belangeloos geholpen.

De Stichting staat ingeschreven onder KvK-nummer 76422887.

Doneer nu

Doormiddel van Crowdfunding doen we ons best om €85.000 in te zamelen zodat we de operatie van Cindy kunnen financieren. Help je ons mee?

Dit is het bedrag dat momenteel opgehaald is. Let op: het kan even duren voordat uw bijdrage hierbij opgeteld wordt.

100000
92843

Naam

E-mailadres

Bericht

Bedrag *