Hier even een “korte” uitleg om aan te geven wat er uit de MRI van Cindy is gekomen. We zijn best wel even aangeslagen door het nieuws en zullen ons er zelf ook nog verder in moeten gaan verdiepen. Verder zal de MRI scan ook nog beoordeeld gaan worden door een specialist (neurochirurg) uit Barcelona.

Door veel te slappe banden (sub)luxeren bij Cindy de wervels in de hoge nek. Door deze niet normale bewegingen ontstaan er steeds meer neurologische problemen en ontregelt de hersenstam. In de hersenstam bevindt zich het autonome zenuwstelsel, hiervandaan worden dus alle vitale functies geregeld zoals ademhaling, bloeddruk, hartslag etc.

Door deze veel te slappe banden zakken de tonsillen van de hersenen naar beneden, komen buiten de schedel te liggen en drukken de wervels ook weer op elkaar, wat begrijpelijk ook weer hele nare klachten geeft.

Craniocervicale instabiliteit is eigenlijk de overgang van de schedel naar de Atlas C0/C1

Atlanto axiale instabiliteit zijn Atlas en Axis dus C1/C2

Een operatie zal Cindy niet in één keer helemaal beter maken, dit kost heel veel tijd en 100% de oude zal ze waarschijnlijk niet worden. Er is schade aan de hersenen, dit duurt lang, zie het als NAH na bijvoorbeeld een infarct.
Ook heeft Cindy een vernauwing in haar halsader en gezien dit probleem is de kans groot dat Cindy niet in Nederland geholpen kan worden maar dat deze operatie in Barcelona zal moeten plaatsvinden. Er zijn maar heel weinig neurochirurgen die deze operaties uitvoeren. De meeste zitten in de VS en 1 in Barcelona.
Uit de MRI is dus gebleken dat Cindy hEDS/CCI/AAI en een vernauwing in haar halsader heeft.

Niks doen betekent verdere achteruitgang en kan levensbedreigend zijn.
We zullen nog even af moeten wachten wat de arts uit Barcelona voorstelt. Dus tot die tijd weten we de precieze vervolgstappen nog niet.

Bedankt voor de vele lieve berichtjes en de steun!
Cindy moet flink herstellen van de Scan en de zware reis naar Londen en zal zeker wat laten horen als het weer wat beter gaat.

Groetjes Michiel en ook namens Cindy ontzettend bedankt!