DRINGEND GELDINZAMELING GEWENST – CINDY HEEFT UW HULP HARD NODIG!
Lees cindy's verhaalDoneer nu

Cindy’s leven met ME/CCI/AAI/CHIARI MALFORMATIE

Myalgische Encefalomyelitis (ME) is een ernstige neuro-immunologische multisysteem ziekte die alles in het lichaam aantast. Cranio Cervicale instabiliteit(CCI) en Atlanto Axiale instabiliteit(/AAI) is een instabiliteit van de bovenste nekwervels.

Chiari malformatie: het onderste stukje van de kleine hersenen ligt hierbij niet meer in de schedel, maar reikt tot in het wervelkanaal. Cindy heeft een forse verzakking van 12 mm.

Dit verhaal gaat over onze dochter, mijn vrouw, onze moeder en mijn zus. Haar leven staat al lange tijd stil terwijl de wereld om haar heen door draait. Gevangen door schuldgevoel omdat zij niet diegene kan zijn die zij graag wil zijn. Ondanks alles staat Cindy positief in het leven, geniet zij nog van de kleine dingen, maar langzamerhand lijkt het lichaam het gevecht op te gaan geven. Wij willen dat Cindy weer volop van het leven kan gaan genieten. Niks doen betekent verdere achteruitgang en is levensbedreigend. Niets doen is dus geen optie. Cindy wil vechten maar haar lichaam geeft het op! En dat is niet zo gek. Voor Cindy is een levensreddende operatie in Barcelona noodzakelijk. Helaas vergoedt de zorgverzekeraar deze operatie niet…… 

Cindy’s stories

Schrijven is één van de uitlaatkleppen van Cindy. Lees je mee?

2 months ago
Home sweet home!!!!👍❤️

Thuis!!! Zo trots op Cindy, zo blij!
Heerlijk weer thuis met de kids.
Die toch op Schiphol al op ons stonden te wachten met opa en oma Trudy Pauel en Danielle Bello
Dankbaar voor de toppers van de ... See more

2 months ago

Prachtig filmpje gemaakt door onze lieve nicht Melanie Feenstra, die ons ook zo mist❤️. Wij missen jou ook lieve Melanie. Tot snel!

2 months ago

Afgelopen donderdag en vrijdag zijn we naar het Teknon geweest in verband met een oogonderzoek en een gesprek met Dr Gilete. Donderdag heeft Cindy een aantal oogtesten ondergaan omdat haar zicht van ... See more

2 months ago

Hier even een persoonlijk berichtje van ons uit Barcelona om jullie te bedanken. Morgen volgt een update over de uitslag van de oogarts en het gesprek met Dr Gilete.

Fijne avond!

« 3 of 49 »

Een levensreddende operatie

Dokter Gilete in Barcelona kan Cindy haar leven teruggeven. En daarvoor willen we €85.000 tot €100.000,- inzamelen.

Het is zeker dat Cindy door dokter Gilete in Barcelona aan haar nek geopereerd moet worden. De kosten kunnen, afhankelijk van de uit te voeren operatie, oplopen vanaf 85.000 euro tot 100.000 euro en dienen door Cindy zelf te worden voldaan. Ondanks het feit dat ME sinds 2018 als ziekte in Nederland erkend is vergoeden de zorgverzekeraars, voor deze levensreddende operaties in het buitenland, helemaal niets. Geld is voor hen blijkbaar belangrijker dan een mensenleven. Om de operatie in Barcelona namelijk wel vergoed te krijgen heb je een verwijzing nodig van een Nederlandse specialist. Die specialist is er echter in Nederland nog niet waardoor de zorgverzekeraar, vanwege te weinig diagnostische kennis in Nederland, de operatie net als de eerdergenoemde upright MRI niet vergoed.

Gelet op de kosten van de operatie (85.000 euro tot 100.000 euro) kan een operatie in Barcelona alleen maar d.m.v. een crowdfunding en andere acties voor Cindy worden gerealiseerd. Als er geen genoeg geld voor Cindy wordt opgehaald en zij dus niet kan worden geopereerd zullen de klachten die Cindy nu ervaart alleen maar verergeren en kan uiteindelijk een van de complicaties fataal voor haar zijn. Artsen leggen een eed af om mensen zo lang mogelijk in leven te houden, zorgverzekeraars in Nederland hebben hier blijkbaar lak aan.

We hebben voor Cindy de Stichting Cindy’s Hope 4 Life opgericht.

Notaris Fenneke Koster – Joenje in Lelystad heeft ons bij het oprichten van de Stichting voor Cindy geheel belangeloos geholpen.

De Stichting staat ingeschreven onder KvK-nummer: 76422887

Doneer nu

Doormiddel van Crowdfunding doen we ons best om €85.000 tot €100.000 in te zamelen zodat we de operatie van Cindy kunnen financieren. Help je ons mee?

Onderstaand kunt je een donatie doen middels iDEAL.

Liever direct storten? Dat kan op rekeningnummer: NL 14 INGB 0008049798

tnv. Stichting Cindyshope4life

Dit is het bedrag dat momenteel opgehaald is. Let op: het kan even duren voordat uw bijdrage hierbij opgeteld wordt.

100000
92851

Naam

E-mailadres

Bericht

Bedrag *



Lopende acties

Dit zijn de sponsoringsacties die op dit moment lopen.