DRINGEND GELDINZAMELING GEWENST – CINDY HEEFT UW HULP HARD NODIG!
Lees cindy's verhaalDoneer nu

Cindy’s leven met ME/CCI/AAI/CHIARI MALFORMATIE

Myalgische Encefalomyelitis (ME) is een ernstige neuro-immunologische multisysteem ziekte die alles in het lichaam aantast. Cranio Cervicale instabiliteit(CCI) en Atlanto Axiale instabiliteit(/AAI) is een instabiliteit van de bovenste nekwervels.

Chiari malformatie: het onderste stukje van de kleine hersenen ligt hierbij niet meer in de schedel, maar reikt tot in het wervelkanaal. Cindy heeft een forse verzakking van 12 mm.

Dit verhaal gaat over onze dochter, mijn vrouw, onze moeder en mijn zus. Haar leven staat al lange tijd stil terwijl de wereld om haar heen door draait. Gevangen door schuldgevoel omdat zij niet diegene kan zijn die zij graag wil zijn. Ondanks alles staat Cindy positief in het leven, geniet zij nog van de kleine dingen, maar langzamerhand lijkt het lichaam het gevecht op te gaan geven. Wij willen dat Cindy weer volop van het leven kan gaan genieten. Niks doen betekent verdere achteruitgang en is levensbedreigend. Niets doen is dus geen optie. Cindy wil vechten maar haar lichaam geeft het op! En dat is niet zo gek. Voor Cindy is een levensreddende operatie in Barcelona noodzakelijk. Helaas vergoedt de zorgverzekeraar deze operatie niet….

Een levensreddende operatie

UPDATE: In juni 2020 is Cindy in Barcelona aan haar nek geopereerd. Na haar operatie hebben zich echter onvoorziene complicaties voorgedaan en is in de afgelopen weken Cindy haar lichamelijke toestand alleen maar verslechterd. Zo slecht dat de behandelend neurochirurg in Barcelona, dokter Gilete, het noodzakelijk vond haar zo spoedig mogelijk terug te zien.

Woensdag 7 oktober 2020 zijn Cindy en haar man Michiel daarom weer naar Barcelona gevlogen en heeft Cindy de dagen daarop verschillende MRI’s, CT-scan, cineradiology en andere onderzoeken gehad. Vervolgens ter afsluiting een consult met haar neurochirurg. Die had echter heel slecht nieuws voor Cindy. Uit de onderzoeken is gebleken dat er nu sprake is van een nekhernia tussen de wervelschijven C4 en C5, deze schijven moeten dan ook worden vervangen. Verder is er ook sprake van nieuwe instabiliteit op de wervelschijven C5 en C6. Na al een hele zware 1e operatie in juni te hebben ondergaan staat Cindy nu z.s.m., tegen al onze verwachtingen in, een 2e nog zwaardere operatie te wachten, waarbij Cindy haar nek nu volledig zal worden vastgezet. Op dit moment is haar nek vastgezet van C0 tot C2 en heeft haar hoofd nog circa 50% bewegingsvrijheid Na het volledig vastzetten van de nek van C0 tot T2 heeft Cindy haar hoofd geen enkele bewegingsvrijheid meer.

 Voor Cindy en Michiel ( en natuurlijk ook voor hun kinderen en de rest van het thuisfront) betekent dit een gigantische tegenslag. Gewoon een horror scenario voor Cindy. Weer terug bij af. Temeer omdat deze operatie wederom niet vergoed wordt door onze zorgverzekeraars. Cindy heeft deze operatie echter heel hard nodig en zal weer opnieuw moeten vechten om haar kwaliteit van leven weer enigszins terug te krijgen. Wij hebben dan ook voor Cindy, hoe moeilijk wij dit ook vinden, nogmaals uw hulp nodig en starten daarom de crowdfunding opnieuw op.

Voor de 2e operatie is een bedrag benodigd van circa €50.000,00. Om de donaties voor de 2e operatie inzichtelijk te houden is de oude tellerstand op nul gezet en starten wij nu met de donaties die na 7 oktober 2020 zijn binnengekomen.

We hebben voor Cindy de Stichting Cindy’s Hope 4 Life opgericht.

Notaris Fenneke Koster – Joenje in Lelystad heeft ons bij het oprichten van de Stichting voor Cindy geheel belangeloos geholpen.

De Stichting staat ingeschreven onder KvK-nummer: 76422887

Doneer nu

Doormiddel van Crowdfunding doen we ons best om €50.000,00 in te zamelen zodat we de operatie van Cindy kunnen financieren. Help je ons mee?

Onderstaand kunt je een donatie doen middels iDEAL.

Liever direct storten? Dat kan op rekeningnummer: NL 14 INGB 0008049798

tnv. Stichting Cindyshope4life

Dit is het bedrag dat momenteel opgehaald is. Let op: het kan even duren voordat uw bijdrage hierbij opgeteld wordt.

50000
35324

Naam

E-mailadres

Bericht

Bedrag *



Lopende acties

Dit zijn de sponsoringsacties die op dit moment lopen.